Anabela Gonçalves, presidente da Associação Nacional da Síndrome do Intestino Curto: “Pacientes com SBS precisam ser tratados em centros de referência” – Atualidades

A Associação Nacional da Síndrome do Intestino Curto defende a necessidade de haver centros de referência em Portugal para o tratamento desta patologia. “Só graças ao facto de termos grandes médicos em Portugal é que conseguimos ultrapassar o esgotamento e a falta de formação e apoio do Estado”, afirma Anabela Gonçalves, presidente da Associação. “A questão essencial é: por quanto tempo?”

HealthNews (HN) – Quais são as principais causas e consequências da Síndrome do Intestino Curto (SBS)?

Anabela Gonçalves (AG): A síndrome do intestino curto é um distúrbio que causa diarreia e má absorção de nutrientes. Geralmente ocorre após a remoção cirúrgica de uma grande parte do intestino delgado.

Razões comuns para essa remoção incluem doença de Crohn, bloqueio de uma artéria que supre uma grande parte do intestino (isquemia mesentérica), inflamação do intestino causada por radiação (enterite radical), câncer, vólvulo intestinal ou distúrbios congênitos.

O paciente desenvolve facilmente desnutrição e deficiências diversas – vitaminas, potássio, ferro, eletrólitos, etc. – e somente com a supervisão e amplo conhecimento de uma equipe médica diferenciada é possível estabilizar o paciente.

A hidratação intravenosa é realizada para repor as perdas de líquidos e eletrólitos, e a nutrição intravenosa, que contém todos os nutrientes necessários, incluindo proteínas, gorduras, carboidratos, vitaminas e minerais.

Essa infusão de nutrição parenteral é administrada por via intravenosa, por meio de cateter venoso central e máquinas de infusão. Dependendo da gravidade da doença do paciente, entre 10 a 24 horas, 7 dias por semana, em procedimento completamente asséptico, para evitar infecções sucessivas ou, em casos mais graves, septicemia.

HN – Síndrome do Intestino Curto é uma doença rara. Qual é a prevalência estimada em nosso país e quais as faixas etárias mais afetadas?

AG: Esta é uma boa pergunta, pois não há números exatos. Estima-se que existam mais ou menos 50 casos de SIC em Portugal. É objetivo da ANSIC poder ter um registro oficial.

Outra questão difícil diz respeito à faixa etária mais acometida por essa doença.

Não há sequer registro dos inúmeros casos de SBE (o que também nos preocupa) que, embora não sejam dependentes de nutrição parenteral, ainda apresentam a patologia e requerem equipes médicas diferentes, pois continuam sendo alvo de má absorção e devem ser seguido, nomeadamente pela especialidade de Nutrição.

HN – Qual o impacto na qualidade de vida dos doentes?

AG: O impacto na qualidade de vida dos pacientes, e também de suas famílias, é enorme! Primeiro, pelas inúmeras e sucessivas internações ao longo da vida, o que impede que essas pessoas sejam inseridas no mercado de trabalho.

Depois, pela diarreia crônica, que limita o dia-a-dia e diminui a autoestima do paciente. E também pelo risco constante de infecção na veia principal, que pode causar septicemia, com todas as consequências decorrentes.

Se estivermos falando de um adulto e ele não tiver cuidadores informais, dificilmente conseguirá ter uma vida segura e estável, seja emocional ou economicamente.

Se falamos de criança, é a família que mais sofre, não só pela preocupação constante e atual, mas também pelo futuro do filho. Devido às sucessivas internações, apenas um dos pais consegue manter o seu local de trabalho e com apenas um salário em casa, torna-se muito difícil manter o casamento e a estabilidade familiar. Sem esquecer a limitação dos irmãos mais velhos ou mais novos, sem a doença, que também sofrem imensamente com toda a gestão da doença do irmão.

HN – Qual tem sido o papel da Associação Nacional da Síndrome do Intestino Curto (ANSIC) na sensibilização da sociedade para esta síndrome?

AG: O principal objetivo da ANSIC é sensibilizar as entidades governamentais para a necessidade emergente de apoiar as equipas médicas que gerem esta doença e salvar tanto o Estado colocando estes doentes em casa, o que há alguns anos era impensável.

Por outro lado, a Associação pretende sensibilizar as equipas médicas para os sintomas de obstrução ou simplesmente suboclusão intestinal, nos serviços de urgência.

É de extrema importância chegar a um diagnóstico precoce, para evitar a recessão intestinal excessiva, que pode tornar os pacientes dependentes da nutrição parenteral, com todas as suas consequências.

A ANSIC defende a necessidade de ter um ou mais centros de referência em Portugal para o tratamento desta patologia. Só graças ao facto de termos excelentes médicos em Portugal conseguimos ultrapassar o esgotamento e a falta de formação e apoio do Estado. A questão essencial é: até quando?

HN – Em termos gerais, quais são os principais problemas/barreiras que os doentes enfrentam na gestão da sua doença?

AG: A transição da idade pediátrica para os hospitais de adultos tem sido de fato alarmante, segundo relatos de alguns pacientes. Faltam equipas médicas multidisciplinares, suplementos alimentares entéricos e medicamentos essenciais para a gestão da patologia com reembolso ou com reembolso total (cada família poupa ao Estado 15.000 euros/mês porque estes doentes não estão institucionalizados no hospital em enfermaria diferenciada) e apoio ao cuidador informal, não só em termos financeiros como também ao resto do cuidador pediátrico, que não tem a sua reforma assegurada pelos anos que cuida.

A prestação de nutrição parentérica nas proximidades, de acordo com os objetivos do SNS, é também da maior importância para as famílias, não só em termos económicos, mas para evitar deslocações desnecessárias ao hospital. Não se entende como alguns desses exemplos são disponibilizados em alguns hospitais de todo o país e não em outros.

As melhores práticas no tratamento da patologia, equitativas e com protocolos a nível nacional, é outro dos nossos objetivos. Daí o nosso orgulho no conselho científico da ANSIC, que conta não só com os “nossos” melhores médicos a nível nacional, mas também com dois médicos de centros de referência em Itália e França.

HN – Você considera os avanços da terapia um motivo de esperança?

AG – Não só considero, mas tenho certeza que sim!

No entanto, tenho algumas reservas sobre a forma como a terapia está sendo administrada a partir de uma perspectiva de longo prazo.

Se algumas famílias não têm mais dinheiro para comprar a medicação, tão necessária para o manejo dessa patologia, como poderão adquirir a suplementação enteral que será essencial, para evitar a colocação do cateter venoso central/nutrição parenteral novamente ?

A inovação nesta área traz alguma esperança a esta patologia. Existe um medicamento que já está aprovado e a ser utilizado em doentes em Portugal.

Nem todos os pacientes podem tomar este medicamento.

Embora eu não seja a pessoa certa para falar sobre essas questões/casos clínicos de medicamentos, posso garantir que existem inúmeras crianças deixando a nutrição parenteral e tendo seu cateter venoso central removido ou reduzido drasticamente.

Esta é uma notícia maravilhosa, que traz muita esperança aos doentes e famílias, mas sem o apoio devido em equipas multidisciplinares, nomeadamente com a especialidade médica de Nutrição e comparticipação estatal de suplementos alimentares, dificilmente os resultados se manterão.

Fotografia por Cris Coutinho

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