Como as redes de apoio podem ajudar a combater as mortes em pacientes com epilepsia

UMA epilepsia é uma doença que causa a interrupção das atividades das células nervosas no cérebro, uma síndrome que é gerada por uma alteração, onde os sinais neuronais são desorganizados. Na definição do psiquiatra Tiago Turksque faz parte da equipe de saúde mental do Hospital Sírio-Libanês; “Podemos usar como exemplo o baterista de uma banda que de repente, no meio da música, começa a tocar fora do tempo e ritmo dos outros músicos”.

O psiquiatra explica que a doença pode ser confundida inicialmente com um transtorno psiquiátrico, o que reforça o incentivo à procura de bons profissionais para o tratamento e detecção da doença, conscientizando a família e as pessoas ao redor do paciente sobre as implicações da epilepsia, em a fim de remover estigmas em relação ao diagnóstico, aumentar e fortalecer uma rede de apoio.

“Não é incomum que os adolescentes se queixem de ansiedade excessiva, mudanças bruscas de humor e comportamento, irritabilidade e relatos de muito déjà vu (aquela sensação que às vezes nos afeta, de estar em algum lugar e ter a percepção de que já vivemos isso momento). O diagnóstico, em alguns casos, foi de epilepsia do lobo temporal, um tipo de variação da doença parcial, que acomete apenas um dos hemisférios cerebrais. A crise de ausência, também um tipo de epilepsia parcial, às vezes é confundida com um transtorno psiquiátrico”, aponta Tiago.

A doença é uma condição muito comum e afeta cerca de 65 milhões de pessoas em todo o mundo, de todas as idades, raças, gêneros e condições socioeconômicas. De acordo com dados de Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, a epilepsia é o distúrbio neurológico grave mais frequente. Abrange cerca de 40 milhões de pessoas nos países em desenvolvimento. Entre as consequências da doença estão: morte súbita, lesões, problemas psicológicos e transtornos mentais.

A epilepsia pode ser classificada em três tipos. o médico neurologista Elza YacubianProfessor Associado do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo, Unifesp, explica o que são e como funciona cada tipo. “Existem três tipos: idiopáticoou seja, epilepsias não lesionais, provavelmente relacionadas à genética; sintomáticoem que as crises se devem a lesões cerebrais bem definidas e mesmo aquelas cuja causa não pode ser detectada pelos métodos atualmente disponíveis”.

Em seguida, Elza explica que, embora as crises epilépticas possam ocorrer como consequência de várias doenças neurológicas genéticas, a maioria das pistas da síndrome não tem um padrão hereditário evidente. “O risco genético depende do tipo de epilepsia. Para indivíduos com crises focais, a possibilidade de seus filhos desenvolverem epilepsia é em torno de 5% e para aqueles com manifestações generalizadas, em torno de 12%.

Existem muitas causas para o desenvolvimento da epilepsia. Entre elas estão doenças como meningite, tumores cerebrais, acidente vascular cerebral (AVC), formações erradas de tecido cerebral e infecções. o médico neurologista Carlos Roberto Martinsmédico para Universidade Estadual de Campinas, Unicamp, explica como a meningite pode ser um fator importante no desenvolvimento da epilepsia, o que reforça ainda mais a importância da vacinação para prevenir a doença na infância e na idade adulta. “A meningite é, sem dúvida, uma das principais causas de epilepsia. Em casos graves da doença, podem ocorrer danos no tecido cerebral, seja pela própria infecção ou por alterações vasculares, o que leva à formação de focos predispondo a descargas cerebrais anormais, levando a convulsões. Não raro, a epilepsia aparece como uma sequela da meningite infantil”, explica.

Um dos fenômenos relacionados à epilepsia é a morte súbita inesperada. Acontece quando uma pessoa com a doença morre repentinamente, mesmo em um estado normal de saúde dentro dos limites normais. Carlos Martins explica um pouco sobre os fatores que causam este evento. “A presença da epilepsia, por si só, já leva a um aumento de duas a três vezes no risco global de mortalidade por várias causas, como estado de mal epiléptico, acidentes automobilísticos, quedas, afogamento, suicídio, aspiração e pneumonia. Morte Súbita Inesperada em Epilepsia, Sudep, é definida como a morte em pacientes associada ou não a uma crise, repentina, inesperada, testemunhada ou não, excluindo causas traumáticas como afogamento e estado de mal epiléptico, onde a necropsia não revelará uma origem toxicológica ou anatômica por trás da morte”.

O neurologista continua a falar. “O mecanismo subjacente do Sudep ainda permanece desconhecido. No entanto, as principais hipóteses incluem desregulação da função autonômica acompanhada de alterações cardiovasculares e respiratórias. Geralmente ocorre à noite e afeta mais frequentemente adultos jovens entre 20 e 40 anos de idade com convulsões generalizadas.

A neurologista Elza Yacubian aponta mais motivos que levam pacientes com epilepsia a morrer em decorrência da síndrome. “Vários mecanismos fisiopatogênicos têm sido implicados no desencadeamento de morte súbita na epilepsia, como depressão respiratória, arritmia cardíaca, apneia obstrutiva do sono e disfunção autonômica. Há evidências de que os próprios mecanismos envolvidos na interrupção das convulsões podem levar à morte por excesso de inibição cortical – que é um distúrbio entre o cérebro e outros fatores, como as emoções”.

O médico dá dicas de como evitar a morte inesperada. “A prevenção dessa complicação envolve melhor controle das crises, a não utilização da politerapia – que é a ingestão de vários medicamentos para tratar a doença – o uso de travesseiros antissufocantes e monitoramento do sono, com atendimento ao paciente após o término da crise por meio de sua mobilização e estímulo”.

Embora a farmacologia disponha atualmente de diversos medicamentos eficazes, cerca de 30 a 40% dos pacientes com epilepsia não respondem satisfatoriamente aos antiepilépticos, sendo, portanto, potenciais candidatos a tratamentos mais invasivos, como procedimentos cirúrgicos, o que torna a conscientização do enfrentamento da epilepsia algo de de extrema importância, o que exige atenção às informações não apenas ao paciente, mas a toda sua rede de apoio, como familiares e amigos.

Este apoio, juntamente com tratamentos médicos e terapias adequados a cada realidade, reduz o risco de desenvolver outras doenças, segundo o médico Carlos Martins. “Depressão, ansiedade e pensamentos suicidas são extremamente comuns em pacientes com epilepsia. Essas pessoas têm um risco três a quatro vezes maior de suicídio em comparação com a população em geral. Por isso, o acompanhamento psicológico e psiquiátrico são muito bem-vindos, para garantir uma melhor qualidade de vida e bem-estar”.

Segundo Elza Yacubian, a depressão é a comorbidade psiquiátrica mais frequente na epilepsia. “Está presente em 22,9% dos pacientes em geral. É duas a três vezes mais prevalente em epilepsias refratárias, como epilepsia mesial temporal devido à esclerose hipocampal, um tipo de epilepsia focal frequente”, ressalta.

O psiquiatra Tiago Turci reforça a importância da medicalização correta e a preservação da saúde mental do indivíduo. “O paciente diagnosticado com epilepsia precisa passar por tratamento medicamentoso para interromper as convulsões e interromper a atividade anormal do cérebro. O tempo de tratamento vai depender de cada caso, não necessariamente o paciente precisará usar medicação pelo resto da vida. Além do tratamento medicamentoso, o autoconhecimento é muito importante para que a pessoa evite situações estressantes e desencadeantes que podem levar a uma nova crise”, alerta Tiago.

Os especialistas são unânimes; É extremamente importante que a família da pessoa com epilepsia esteja presente no tratamento. Além de aliados, podem ajudar na evolução do processo de controle da doença. “É preciso que os familiares estejam bem orientados e saibam agir com calma diante de uma crise. Ajude o paciente a não esquecer de tomar a medicação e ir às visitas periódicas ao médico. Incentivando-o a ter uma vida normal, com qualidade e sem preconceito com a doença, a epilepsia não se transmite e não é loucura”, enfatiza Tiago Turci.

Entre várias outras redes de apoio, pacientes e familiares podem procurar Associação Brasileira de Epilepsia, ABE, que é um órgão ativo no combate aos estigmas relacionados à doença e à desinformação. Carlos Martins finaliza enfatizando que o apoio de amigos e parentes ajuda as pessoas com epilepsia a curar os danos e reduzir as mortes causadas pela doença. “Tais redes ajudam o paciente a lidar com a condição, oferecendo ajuda profissional de forma multidisciplinar. Isso fica evidente no sentido de reduzir as mortes relacionadas à epilepsia, pois o conhecimento é o maior aliado para reduzir as complicações decorrentes dessa condição tão comum em nosso meio”.