Diagnóstico de lúpus no Brasil pode levar quase uma década

O lúpus é doença auto-imune que aparece em cerca de 65 mil pessoas no Brasil, segundo o Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR). Porém, no site da SBR já fica claro: não há um número exato, apenas uma estimativa. É desafiador contar quantas pessoas têm lúpus no país, pois é uma doença de difícil diagnóstico. Muito mais pessoas do que o estimado podem ter lúpus, mas ainda não sabem. Ou mesmo nunca conhecer.

Segundo o presidente da Associação Superando o LúpusEduardo Tenório, uma pessoa com sintomas pode levar entre três e seis anos para chegar a um reumatologista. Além disso, há poucos reumatologistas no Brasil. São 2.727 especialistas na área, mais de 50% na região Sudeste, segundo o último relatório de demografia médica da Conselho Nacional de Medicina (CRM).

O próprio diagnóstico de Tenório foi lento – levou 19 anos para começar tratamento de lúpus. Com sintomas desde os cinco anos de idade, ele passou por muitos médicos ao longo de sua vida para descobrir a doença que lhe causava alergias, manchas na pele, dores nas articulações, insuficiência cardíaca e início de insuficiência renal. Foi então que o nefrologista pediu uma biópsia, e veio o diagnóstico de lúpus. “Na época eu estava exposto a muito sol e tinha manchas na pele, e eles falaram que eu tinha alergia ao ultravioleta, e nós acreditamos”, conta. Após iniciar o tratamento, Tenório criou a associação, que ajuda pessoas com a doença em todo o país.

o que é lúpus

O lúpus faz parte de um conjunto de doenças reumáticas e é autoimune. Ou seja, os anticorpos do paciente atacam suas próprias células, em uma reação protetora exagerada, como explica o presidente da SBR, Marco Loures. No caso do lúpus, as células atacadas são as dos tecidos do corpo. Existem dois tipos da doença: a Lúpus Eritematoso Sistêmico (LER) e o Lúpus Cutâneo (LC). Na LC, apenas a pele fica comprometida, sendo comum a formação de uma lesão nas bochechas e nariz, a chamada borboleta. Na LER, os tecidos internos do corpo podem ser acometidos, como os rins, que, segundo Loures, são a principal preocupação da doença. Segundo Tenório, a maioria dos pacientes tem LER.

Segundo Loures, o lúpus tem fatores genéticos que predispõem à doença. Quando uma pessoa propensa ao lúpus experimenta um gatilho, ele pode se manifestar. No entanto, esse “gatilho” ainda não foi totalmente compreendido pela comunidade médica, como explica o reumatologista. “Se você tem, por exemplo, uma predisposição familiar, nem todos na família têm essa resposta”, diz ele.

O sol é um dos principais fatores que impactam a saúde de uma pessoa com lúpus, como observado na história de Tenório. A radiação solar pode ser a causa do agravamento ou uma primeira manifestação da doença. Loures explica esta fotossensibilidade. “O sol, por meio da radiação ultravioleta, estimula substâncias como proteínas na pele que são modificadas. Assim, elas agem como uma substância estranha e o corpo reage contra ela”, explica.

Mulheres

Por alguma razão ainda não totalmente esclarecida, como aponta Loures, a maior recorrência da doença é em mulheres jovens, entre 20 e 45 anos. Segundo a Associação Superando o Lúpus, entre as pessoas que têm lúpus, 91% são mulheres, o que representa uma em cada 1.700 no Brasil. Segundo Loures, “talvez haja uma predisposição hormonal, e é possível que o estrogênio seja uma das causas, mas não é uma coisa conceitual. Apenas aconselhamos que mulheres com lúpus não tomem anticoncepcionais”.

Eu sou uma dessas mulheres. Tudo começou aos dois anos, quando acordei de um cochilo da tarde com hematomas por todo o corpo. Meus pais me levaram ao hospital e fui diagnosticado com púrpura, ou plaquetas baixas, o que – eu descobriria mais tarde – é algo que pode acontecer em pacientes com lúpus. Depois os problemas continuaram. Ela ficou doente do nada, precisou ser hospitalizada com coisas que pareciam um vírus e uma infecção na garganta, mas não eram. Febre, dores de cabeça, alergias, bolhas no corpo e o pior de tudo: aftas. Muitos deles. A ponto de não conseguir comer nem falar.

Por volta da minha primeira menstruação, meu corpo surtou e eu fiquei doente praticamente todos os dias daquele ano. Fui internado uma vez e não consegui fazer exercícios físicos por causa da dor. Até que, aos 16 anos, fui a um otorrinolaringologista para ver as aftas, e ele me encaminhou para um reumatologista. Eu tinha plano de saúde, mas mesmo assim a doença não apareceu nos exames. Demorei até os 19 anos para começar a me tratar e ter qualidade de vida. Hoje, RSI, que é meu tipo de lúpus, está em remissão.

fator emocional

Segundo Tenório, em uma pesquisa que fizeram com pessoas ligadas à Associação Superando o Lúpus, 95% dos pacientes com lúpus desencadearam a doença, ou uma crise que culminou no diagnóstico, pela vivência de grande emoção. Em 90% dos casos, a emoção foi ruim, mas 5% das pessoas experimentaram momentos muito grandes de êxtase. Por isso, um dos principais serviços oferecidos pela associação é o atendimento terapêutico gratuito.

Segundo Loures, a estabilidade emocional também é muito importante para o atendimento ao paciente. “Quando uma pessoa tem alguma doença reumática, quando está emocionalmente equilibrada, ela está bem. Mas qualquer desequilíbrio, pessoal, financeiro, empresarial, familiar, de trabalho, pode atuar como um gatilho”, explica.

O fator psicológico fez com que Sueli Félix, cabeleireira, começasse a adoecer com lúpus. Diagnosticada com lúpus cutâneo, ela tem principalmente manchas na pele. Mas ela também frequentemente sente dores nas articulações e no corpo e fadiga. “A primeira grande crise que tive foi por causa das perdas. Quando perdi minha avó e meu amigo. Então, quando meu estado emocional não está bom, começo a me sentir mal”, diz. Para lidar com esse padrão, Sueli cuida da saúde mental e faz exercícios físicos.

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