Os resultados preliminares de uma pesquisa sobre estigma e discriminação realizada pelo Centro Europeu de Prevenção e Controle de Doenças (ECDC) mostram que as pessoas que vivem com HIV na Europa têm a mesma probabilidade de sofrer estigma nos últimos anos do que há uma década. Este é particularmente o caso de alguns tipos de estigma vivenciados em ambientes de saúde, onde o medo do estigma e, em certa medida, da realidade, são mais fortes do que nunca. Estes primeiros resultados foram anunciados na quinta reunião de Standards of Care organizada pela European Clinical AIDS Society em Bruxelas na semana passada.
A pesquisa foi desenvolvida em colaboração com três organizações comunitárias: o Grupo Europeu de Tratamento da AIDS (EATG), a AIDS Action Europe e o National AIDS Trust do Reino Unido.
Também revelou uma forte ligação entre o estado de saúde e a experiência de estigma e discriminação. As pessoas que classificaram sua saúde como ‘ruim’ ou ‘muito ruim’ tiveram duas vezes mais chances do que aquelas com boa saúde de terem sido ameaçadas ou abusadas verbalmente ou fisicamente por familiares ou amigos, ou de terem sido excluídas das atividades familiares.
Uma pesquisa menor recentemente realizada na Irlanda, amplamente respondida por profissionais de saúde que não eram especialistas em HIV, descobriu que enquanto 83% afirmaram ter conhecimento de ‘Indetectável = Não Transmissível’ (I=I) e tratamento como prevenção, 40% disseram que ainda estar nervoso em tirar sangue de uma pessoa com HIV. Muitos tomaram precauções desnecessárias, como usar luvas ou até dois pares de luvas o tempo todo ao tratar pessoas com HIV.
Pesquisa europeia de pessoas vivendo com HIV
Teymur Noori, do ECDC, disse que sua pesquisa foi realizada em resposta aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, emitidos em 2014. Eles visam “acabar com a epidemia de AIDS até 2030”, o que na prática significa reduzir a transmissão adulta do HIV. mortes relacionadas ao HIV e AIDS em 90% até o momento. Mas eles também contêm a promessa de alcançar “zero discriminação” até então.
“Sabemos como parar infecções e mortes”, disse Noori. “Poderíamos fazer isso ampliando o tratamento com PrEP e agonistas opióides, testando para alcançar uma em cada cinco pessoas na Europa com HIV que não conhecem seu status e fornecendo tratamento a uma em cada três que não conhece. Mas quando se trata de estigma, existem enormes lacunas até mesmo em nossa compreensão de como o HIV funciona. Não podemos combater o estigma e a discriminação até que tenhamos uma ideia melhor de quão prevalentes são e como funcionam”.
É por isso que o ECDC realizou o inquérito; espera-se que possa ser um modelo para pesquisas regulares para traçar o progresso e indicar as melhores formas de combater o estigma.
A pesquisa foi divulgada online e por meio dos sites e redes de organizações parceiras da comunidade. Entre novembro de 2021 e janeiro de 2022, recebeu respostas de 3.272 pessoas com HIV em 54 países. Noventa por cento estavam em terapia antirretroviral (ART).
Oitenta por cento dos entrevistados eram homens, 16% eram mulheres e, destes, 17% eram mulheres trans (2,6% de todos os entrevistados), enquanto 0,5% dos homens eram trans. Três por cento o definiram como não binário ou identificado de alguma outra forma, enquanto 1,5% não respondeu às questões de gênero e sexualidade. Sessenta e oito por cento de todos os entrevistados se definiram como lésbicas, gays ou bissexuais.
Perguntado “Quão satisfeito você está com sua vida, em uma escala de um [totalmente insatisfeito] às dez [totalmente satisfeito]?”, 17% classificaram sua satisfação com a vida em três pontos ou menos, 31% em quatro a seis pontos e 56% em sete a dez (embora apenas 20% deram nove ou dez).
Questionados primeiro se tinham vergonha de seu status de HIV e segundo se tinham baixa auto-estima por causa disso, 27-28% concordaram ou concordaram totalmente com ambas as perguntas e 45-49% discordaram ou discordaram totalmente.
No entanto, quando perguntado se era difícil contar aos outros sobre seu status de HIV, as proporções se inverteram, com 57% concordando que era difícil ou muito difícil e 24% dizendo que não, não era.
O isolamento de ter HIV foi sublinhado por 17% dos entrevistados que disseram que nem sequer contaram a um amigo sobre seu status de HIV. Dezenove por cento disseram não ter parceiros sexuais (atuais ou anteriores), 26% nenhum membro da família e 34% nenhum colega de trabalho.
Outros 23% contaram para apenas um ou dois membros da família e 30% contaram para um ou dois parceiros sexuais.
No entanto, 29% contaram à maioria ou a todos os amigos, 24% à maioria ou a todos os familiares e 22% à maioria ou a todos os parceiros sexuais.
Os entrevistados foram então questionados se haviam experimentado seis tipos de reações negativas ao seu status: rejeição por amigos (24% disseram que sim); ameaças, ou abuso verbal ou físico, de um parceiro sexual (17%); comentários discriminatórios ou fofocas familiares (16%); ser chantageado por conhecidos (15%); ameaças ou abusos da família (11%); e ser excluído das atividades familiares (10%).
Os entrevistados também foram questionados quando eles tiveram essas experiências pela última vez. Uma das descobertas mais reveladoras foi que os entrevistados eram tão propensos a dizer que os experimentaram pela última vez no ano passado quanto há mais de dez anos. Para dar um exemplo: 24% dos entrevistados disseram que já tiveram a experiência de serem rejeitados por amigos. Para um quarto deles, aconteceu pela última vez há mais de dez anos. Mas para outro trimestre aconteceu no ano passado.
Embora algumas pessoas que estão cientes de seu status há mais de dez anos possam ter melhorado ao longo do tempo em lidar com o estigma, ou estão enfrentando menos, isso sugere que é um problema contínuo para muitas outras.
Não surpreendentemente, as pessoas que sofrem estigma e discriminação são mais propensas a expressar insatisfação com suas vidas, mas houve uma associação ainda mais forte com a saúde física. As pessoas que classificaram sua saúde como “ruim” ou “muito ruim” eram 50-70% mais propensas do que aquelas com saúde “regular” a relatar rejeição por amigos, fofocas familiares negativas ou ameaças ou abuso de um parceiro, e duas vezes mais propensos a denunciar ameaças ou abusos de familiares ou amigos, ou exclusão de atividades familiares. Eles eram 3-4 vezes mais propensos a experimentar isso do que as pessoas que classificaram sua saúde como boa ou muito boa.
Embora os números fossem pequenos, a pesquisa descobriu que alguns grupos populacionais-chave eram mais propensos a relatar certos tipos de estigma do que outros: trabalhadores do sexo e migrantes eram consideravelmente mais propensos do que a média a relatar ameaças ou abusos. por parceiros sexuais, profissionais do sexo duas vezes mais propensos a relatar serem chantageados e prisioneiros e pessoas que injetam drogas mais propensos a relatar rejeição e fofocas negativas de suas famílias.
A pesquisa também perguntou sobre experiências de estigma no ambiente de saúde. O que tem sido chamado de estigma antecipatório nos cuidados de saúde mostrou-se tão poderoso nas pessoas com HIV como sempre foi. Por exemplo, 56% temiam que pudessem ser tratados de forma diferente pela equipe de saúde por causa de seu estado, 45% tinham medo de ir aos serviços e 36% os evitavam ativamente. Em cada caso, 44-46% daqueles que relataram estigma antecipatório o sentiram no ano passado.
Experiências de discriminação aberta foram menos comuns, mas um terço da equipe de saúde experimentou discriminação contra outras pessoas com HIV (11% no ano passado), 29% ouviram a equipe fazer comentários discriminatórios ou fofocas (9% no ano passado) e 23% tiveram serviços reduzidos ou atrasados devido ao HIV (7% no último ano). Quinze por cento foram testados para HIV sem o seu consentimento, embora isso pareça ser menos comum agora (3% no ano passado).
O ECDC dará seguimento a este inquérito com um dos profissionais de saúde, centrando-se na formação ou falta de formação, medos da infecção pelo HIV e prevenção de pessoas com HIV, atitudes em relação às pessoas com HIV e populações-chave e as políticas e ambientes políticos em que trabalhadores da saúde operam.
Profissionais de saúde irlandeses
Uma pesquisa realizada neste verão na Irlanda reuniu 298 respostas de vários profissionais de saúde, a maioria dos quais não eram especialistas em HIV (71% disseram não ter experiência no tratamento do HIV).
A Dra. Elena Vaughan, da Universidade de Galway, disse na reunião que a pesquisa usou um conjunto padrão de perguntas que foram usadas para avaliar as atitudes dos profissionais de saúde em vários ambientes ao redor do mundo. O questionário foi amplamente distribuído entre associações profissionais, departamentos médicos e mídias sociais, e houve três artigos na mídia irlandesa sobre ele.
Entre os entrevistados, 32% eram enfermeiros, 23% médicos e 44% outros profissionais, como nutricionistas e higienistas dentais, além de recepcionistas e administradores.
Oitenta por cento disseram que não receberam treinamento específico sobre estigma e discriminação do HIV. Vinte por cento estavam cientes das diretrizes escritas no local de trabalho sobre o tratamento de pessoas com HIV, mas muitos disseram que não sabiam que poderiam ter problemas se acusados de discriminar pessoas com HIV.
Dezessete por cento disseram que nunca ouviram falar de I=I, mas enquanto isso implica que 83% já ouviram, 40% ainda disseram que se sentiriam desconfortáveis tomando sangue de uma pessoa com HIV e 29% com curativos.
Trinta e um por cento disseram que sempre usariam luvas ao tratar uma pessoa com HIV e 13% luvas duplas. Vinte e um por cento disseram que tomariam outras precauções não exigidas pelas diretrizes: uma enfermeira disse que “usaria proteção para os olhos ao tirar sangue”, um higienista dental “sempre agendaria consultas no final do dia” e um nutricionista “evitaria atrasar um tubo”. nariz, se possível”.
Dr. Vaughan disse que esta foi uma pesquisa preliminar feita com orçamento e tempo limitados e que, embora tenham feito um esforço especial para envolver os médicos da atenção primária, poucos médicos de família responderam.
Os membros do painel de audiência questionaram se tais pesquisas poderiam receber melhores taxas de resposta se direcionadas a especialidades ou configurações específicas, talvez em colaboração com outras sociedades científicas, mas Elena Vaughan e Teymur Noori acharam que era melhor alcançar uma gama tão ampla de serviços de pesquisa. profissionais de saúde quanto possível, pois a experiência do paciente envolvia conhecer todos eles. Pode ser melhor lidar com as restrições de recursos fazendo pesquisas em regiões de quatro ou cinco países ao mesmo tempo, de forma rotativa.
A presidente do painel, Professora Fiona Burns, do Royal Free Hospital London, comentou que havia experimentado especialistas em HIV fazendo intervenções muito valiosas ao encontrar estigma contra seus pacientes por outros profissionais de saúde, mas isso precisava ser sistematizado, com um programa de treinamento informado pelos resultados das pesquisas como estes.
Redação da Agência Aids com informações do site AidsMap
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