mãe fala sobre a rotina e o tratamento da filha diagnosticada aos 2 anos com a doença

Mãe conta sua rotina com filha diagnosticada aos 2 anos com paralisia cerebral
Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

O dia 6 de outubro foi instituído como o Dia Nacional da Paralisia Cerebral, uma deficiência mais comum em crianças. A doença é caracterizada por alterações neurológicas que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo do paciente.

Aos 2 anos, a pequena Kiara de Jesus Pires foi diagnosticada com paralisia cerebral. A menina nasceu prematura e sofreu complicações durante o parto.

Mãe conta sua rotina com filha diagnosticada aos 2 anos com paralisia cerebral
Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

Segundo a mãe de Kiara, a dona de casa Fabíola de Jesus Souza, relatou em entrevista ao Acorda Cidade como é seu dia a dia com a filha e disse que desde que a menina era bebê, percebeu que havia um desenvolvimento lento na as pernas da criança.

“Perguntei aos médicos se havia algo de errado com minha filha e eles disseram que era por causa da prematuridade. Porém, os dois anos chegaram e eu vi que ela ainda não conseguia andar. Não era normal, estava acontecendo alguma coisa com minha filha. Optei por um hospital privado e fiz um exame de cabeça, um check-up, e ela foi diagnosticada com paralisia cerebral aos 2 anos e 5 meses. Foi aquele baque, chorei muito”, disse Fabíola Souza.

Hoje, aos 4 anos, Kiara recebe apoio especializado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).

“Eles me receberam muito bem. Hoje ela tem acompanhamento com fisioterapeuta, neuro, ortopedista, consegui várias coisas com a associação de aparelhos que ela precisa. Ela tem 4 anos agora, e está acompanhada há dois anos. Ela estuda à tarde, faz fisioterapia às quartas-feiras, mas geralmente a gente sai para pegar uma criança, leva ela pra passear.”

Ainda de acordo com a mãe, Kiara percebe que é diferente das outras crianças e tem o sonho de andar normalmente como seus colegas de escola.

“Ela se sente um pouco diferente das outras crianças, até mesmo na escola, que é um lugar onde ela sofre muito. Ela quer ser como as outras crianças, fica perguntando por que não consegue se levantar. Nós a levantamos, pegamos sua mão, mas ela sente dor nas pernas e diz que não pode.”

Mãe conta sua rotina com filha diagnosticada aos 2 anos com paralisia cerebral
Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

A fisioterapeuta e supervisora ​​técnica do Centro Especializado em Reabilitação de Deficiências Físicas e Intelectuais da Apae, Karolina Zatti, informou que semanalmente 70 pacientes com paralisia cerebral de Feira de Santana e região da Serrinha são atendidos no local. O total de cidades atendidas pelo serviço é de 47 municípios.

“Hoje, a Apae tem quatro centros. Atendemos pacientes com paralisia cerebral, síndrome de down, autismo, outras malformações, outras síndromes, mas o público geral são pessoas com paralisia cerebral. As crianças são triadas com toda a equipe de reabilitação e com o médico, e a partir daí iniciam o atendimento com esses profissionais a partir da demanda que foi avaliada.”

Segundo a fisioterapeuta, o centro conta com um atendimento interdisciplinar, com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, serviço social, nutricionista, ortopedista, neuropediatra, psiquiatra e educação física em nível de reabilitação.

“Eles passam por consultas semanais buscando entender o potencial de cada criança, pois possuem uma variedade de manifestações, dependendo da lesão cerebral, então com base no potencial e funcionalidade de cada criança, a Apae promoverá toda a reabilitação voltada para sua funcionalidade. . A Apae é referência como centro de reabilitação, mas o município oferece fisioterapia em ambulatórios, que também na atenção básica, como rede de saúde, tem que estar acompanhando essas crianças”, destacou Karol Zatti.

Ela também destacou que o centro depende muito da rede de apoio para a atenção terciária, pois grande parte da reabilitação depende de cirurgias ortopédicas e outros acompanhamentos, que muitas vezes as mães têm dificuldade de acesso.

“Paralisia cerebral é um termo popular, mas o termo técnico é encefalopatia não progressiva infantil, que é uma lesão que aconteceu no cérebro da criança durante o período de gestação ou período de nascimento ou até dois ou três anos de idade. A partir do momento em que a criança sofreu esta lesão, a lesão em si não progride, mas as consequências ao nível do sistema músculo-esquelético podem mudar. A lesão pode acontecer no parto durante a gravidez ou até dois anos, por exemplo, após sofrer um AVC, que pode levar à paralisia cerebral. A evolução dela depende muito do ambiente em que ela vive, então conversamos muito aqui com os pais dela, sobre a quantidade de estimulação que ela recebe desde que tem o diagnóstico e quanto de estimulação mais precoce.”

A profissional de saúde informou que a Apae também como centro de reabilitação concede tecnologias assistivas, portanto, crianças que vão precisar de um aparelho como andador, como cadeira de rodas, a associação fará todo o trabalho para que essa criança seja funcional dentro da condição dela.

“Vamos trabalhar as aquisições motoras, a condição cervical, a marcha, o sentar e a questão cognitiva. Hoje temos um convênio como centro de reabilitação, convênio com o SUS, mas precisamos de doações, porque atendemos um número muito maior do que esse convênio atende. A Apae tem que atender 400 crianças, 200 com deficiência intelectual e 200 com deficiência física, mas hoje todos os quatro centros da Apae atendem mais de 2 mil crianças, em Feira de Santana e região da Serrinha.”

Com informações do repórter Ed Santos do Acorda Cidade.

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