Algumas das famílias afetadas estão testemunhando em um inquérito sobre o que foi chamado de “pior desastre de tratamento na história do NHS”.
O episódio aconteceu há quase 36 anos – no final de outubro de 1986 – mas Linda* jamais esquecerá o dia em que soube que seu filho havia sido infectado pelo HIV.
Ela foi chamada a um escritório no Hospital Infantil de Birmingham com Michael, de 16 anos.
Quando criança, ele foi diagnosticado com hemofilia, um distúrbio genético que impede que o sangue coagule adequadamente.
Linda assumiu que a reunião era para discutir a mudança do tratamento para um novo local, o Hospital Queen Elizabeth.
“Era algo tão rotineiro que meu marido ficava do lado de fora no carro”, lembra.
“Então, de repente, o médico disse: ‘Claro, Michael é HIV positivo.’
“Ele comunicou o fato como se estivesse falando sobre o clima lá fora. Meu estômago acabou de virar.”
“Entramos no carro, contei ao meu marido e ficamos em silêncio o caminho todo para casa. Foi um choque.”
Cabeças positivas
O episódio aconteceu no início da crise da AIDS, mas o estigma da doença já era bem real.
Em 1985, dezenas de pais retiraram seus filhos de uma escola primária em Hampshire, também no Reino Unido, depois de uma criança de nove anos ? também hemofílico? testou positivo para HIV.
Michael não queria que amigos ou familiares fossem informados do diagnóstico.
“Foi assim que ele lidou com isso: guardando para si mesmo”, ressalta Linda.
“Ele nunca contou a seus amigos ou a qualquer outra pessoa porque ele só queria se sentir normal.”
Entre 1970 e 1991, 1.200 pessoas com hemofilia foram infectadas com HIV no Reino Unido após tomar o Fator 8 – na época, um novo tratamento que substituiu a proteína de coagulação que faltava no sangue de pessoas com a doença.
Agora, documentos do Arquivo Nacional do Reino Unido revelam que entre esses pacientes havia pelo menos 175 crianças que receberam a medicação em hospitais e clínicas de hemofilia do NHS, o serviço público de saúde britânico.
Acredita-se que dezenas de milhares de outras pessoas tenham sido expostas à hepatite C, uma doença viral que pode causar insuficiência hepática e câncer, seja pelo mesmo tratamento ou por meio de uma transfusão de sangue.
Cerca de metade dos indivíduos que foram infectados pelo HIV morreram antes que os medicamentos antirretrovirais se tornassem disponíveis ao público.
Usuários de drogas
Quatro décadas atrás, o Reino Unido não era autossuficiente em produtos farmacêuticos à base de sangue, então o Fator 8 foi importado dos EUA.
Cada lote de tratamento foi feito a partir de plasma sanguíneo agrupado ou agrupado de milhares de doadores.
Se apenas um desses doadores fosse HIV positivo, o vírus poderia estar na formulação da terapia.
As empresas farmacêuticas nos EUA pagavam indivíduos para doar sangue – incluindo aqueles em grupos considerados de alto risco para a infecção pelo HIV na época, como prisioneiros e usuários de drogas.
Linda se lembra de ter ouvido falar sobre AIDS pela primeira vez durante uma apresentação no Hospital Infantil de Birmingham em 1984. Ela se lembra de estar alerta e atenta a certos sintomas que foram descritos.
Mas ela diz que a família nunca teve plena consciência dos perigos envolvidos – uma enfermeira uma vez afirmou que Linda não precisava se preocupar porque “Michael estava bem”.
Durante todo esse tempo, o filho continuou sendo tratado com a mesma medicação de origem americana.
No final da adolescência, Michael começou a ter problemas de saúde – desde suores noturnos e febre até glândulas inchadas e crises de gripe.
Mas ele continuou a viver a vida ao máximo: viajando, ouvindo música e torcendo pelo clube de futebol West Bromwich Albion.
“Houve um grande jogo no Estádio de Wembley e ele estava muito, muito mal”, diz Linda.
“Então decoramos o carro inteiro e ele encontrou seus amigos. Não importava como ele se sentia. Se ele pudesse chegar ao estádio, ele o faria”.
Anos depois, quando o sistema imunológico de Michael começou a apresentar problemas mais sérios, ele perdeu muito peso, teve muito cansaço e perdeu parte da memória.
Ele foi transferido para o Heartlands Hospital em Birmingham, onde Linda, que havia largado o emprego de cozinheira em uma casa de repouso, ajudou a cuidar dele nos últimos meses de sua vida.
“Ele me disse: ‘Mãe, você nunca vai ser babá’.”
“Eu apenas respondi: ‘Não se preocupe’.”
“Foi tudo o que consegui pensar em dizer”, diz Linda.
Michael desenvolveu meningite e pneumonia – ambas relacionadas ao vírus HIV com o qual ele foi infectado quando criança.
Ele morreu em 26 de maio de 1995, exatamente uma semana antes de seu aniversário de 26 anos.
sessão especial
Quase três décadas depois, Linda está fornecendo evidências e testemunhos para uma longa investigação pública sobre o desastre do tratamento da hemofilia no sistema de saúde público inglês.
Ela aparecerá ao lado de outros pais em uma sessão especial sobre as experiências de famílias cujos filhos foram infectados pelo HIV nas décadas de 1970 e 1980.
“Senti que precisava fazer isso porque quero ajudar a desvendar essa história em profundidade”, acredita.
“Todos nós queremos saber por que eles permitiram que isso acontecesse e continuam afetando tantas pessoas.”
Fonte: UOL
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